Retinoblastoomdag 2019 mede succesvol door Soester ondernemers

De in Soest gevestigde patientenorganisatie 'Retinoblastoom Vereniging Nederland' (RBVN) kijkt terug op een succesvolle congresdag van 9 november jl. Voorzitter Edwin van Miltenburg: "Met meer dan 200 bezoekers mag gerust gezegd worden dat het een zeer goed bezochte editie was". Retinoblastoom is een vorm van netvlieskanker die vooral voorkomt bij baby's en kinderen van 0-5 jaar. RBVN vraagt aandacht voor de vroegtijdige ontdekking van deze vorm van oogkanker. En organiseert speciale dagen voor (oud)patienten en hun families. Tijdens de congresdag in VUmc in Amsterdam worden meer dan 30 vrijwilligers ingezet, bijvoorbeeld voor een attractief kinderprogramma. "Alle steun wordt vrijwillig geleverd, we vragen daarom ook diverse ondernemers in Nederland en ook Soest om ons te helpen". Zo leverde Albert Heijn Overhees lekkere chocolade zeebanket en Ron's Bloemenhoek verzorgde voor elke vrijwilliger een mooie gerbera als extra attentie. Slijterij-Wijnhandel Van der Linden kon voor de sprekers en artsen flessen wijn leveren met een flinke korting. Met steun van Basischool Florencius uit Laren werden speciale pennen aangeschaft. "Samen met andere donateurs en sponsors levert dat een totaalpakket op aan goodies en financien die het voor ons mogelijk maken om dit soort dagen te blijven organiseren", aldus Van Miltenburg. "Onze sponsoren bedanken is een kleine moeite, we vragen ook meteen aandacht voor deze zeldzame ziekte en hopen ertoe bij te dragen dat eventueel nieuwe patientjes zo snel mogelijk worden gediagnositiceerd". Dat laatste kan ook met een special app die vroegtijdig oogafwijkingen bij kinderen ontdekt. De Volkrant berichtte hierover begin oktober nog. Alle informatie over Retinoblastoom en de app staat op de website www.rbvn.nl. 

Retinoblastoom komt voor bij ongeveer 1 op de 17:000 kinderen. In de meeste gevallen (75%) is de ziekte in één oog aanwezig (unilateraal). De rest (25%) heeft dubbelzijdig retinoblastoom en komt de ziekte voor in beide ogen (bilateraal). Patientjes verliezen soms in één of beide ogen het zicht, of het oogje zelf moet worden verwijderd. Of er is aanvullende behandeling nodig zoals radio- of chemotherapie. Onderling contact van de (oud) patienten en hun families wordt als zeer waardevol ervaren. RBVN verzorgt die ontmoetingen.