Miriam Rybier (53) kreeg zestien jaar geleden de diagnose MS: ,,Je kiest er niet voor om slachtoffer te worden, maar slachtoffer blijven is wel een keuze.
Miriam Rybier (53) kreeg zestien jaar geleden de diagnose MS: ,,Je kiest er niet voor om slachtoffer te worden, maar slachtoffer blijven is wel een keuze." Robert van Willigenburg

Miriam Rybier heeft MS: 'Niet klagen, maar regie nemen'

31 mei 2020 om 08:00 Mensen

SOEST Miriam Rybier (53) uit Soest heeft MS. Ze ziet slecht en leeft al lang met pijn en vermoeidheid. Maar zonder de ziekte te willen bagatelliseren weet ze dat het geen zin heeft om in negativiteit te blijven hangen. ,,Ga niet zitten wachten tot een ander het voor je oplost, maar neem zelf de regie.”

Rosanne Faber

Miriam (53 jaar) uit Soest kreeg in 2004 de diagnose MS. Ze is 100 procent afgekeurd en heeft haar hobby motorrijden moeten opgeven. ,,Ik zit veel thuis, maar ik verveel me niet. Ik doe vrijwilligerswerk, ik computer, ik kan gelukkig nog wel lezen en ik kook graag. Nee, ik heb géén geraniums in de vensterbank!”

,,Het is natuurlijk heel moeilijk als je merkt dat dingen niet meer kunnen, die je wel graag zou willen doen. Het ergste vond ik dat ik het motorrijden op moest geven. Ik heb toen echt bij die motor staan janken. Maar ik ben van nature positief ingesteld en denk altijd eerder in oplossingen dan in problemen. En gelukkig heb ik ook een man die pragmatisch denkt. We zijn samen naar onze grote motorzaak gegaan en hebben daar een motor gevonden waar ik goed achterop kan zitten, zodat we toch samen konden blijven rijden. Het is natuurlijk niet hetzelfde en ik huil er net zo hard om als ieder ander, maar ik weet gewoon dat het geen zin heeft om daarin te blijven hangen."

GEEN SLACHTOFFER In de slachtofferrol kruipen, dat is niet aan Miriam Rybier besteed. ,,Slachtoffer worden kies je niet, maar slachtoffer blijven is wel een keuze. Daarom zeg ik: ga niet lopen klagen of zitten wachten tot een ander het voor je oplost, maar neem zelf de regie. Dat betekent niet dat je alles ook echt zelf moet doen, dus als je iets zelf niet kunt, zorg dan dat je iemand benadert om je daarbij te helpen. En wat ook helpt is om je aan te sluiten bij lotgenoten."

MIJN LEVEN 2.0 Miriam kwam in aanraking met Mijn leven 2.0. Dit initiatief van Ecare4you ondersteunt mensen met een ziekte of fysieke beperking. Ze biedt online coaching, ondersteuning bij het vinden van passende hulp en inspirerende video's, inzichten en tips van lotgenoten. Dat gebeurt, met lokale overheidssteun, in Soest, Amersfoort en Zeist.

PROFIJT Miriam denkt als ervaringsdeskundige mee met de ontwikkeling van Mijn leven 2.0 in Soest. Ze vindt de ondersteuning waardevol, en ook dat de inzichten van lotgenoten die worden gedeeld. Zelf heeft ze daar veel aan gehad. ,,In het begin kreeg ik bijvoorbeeld van mijn arts medicijnen met nare bijwerkingen. Op een lotgenotenforum hoorde ik toen over andere mogelijkheden, die voor mij veel beter bleken te werken. Zonder dat forum zou ik dat nooit geweten hebben. Ook bij het aanvragen van hulpmiddelen is het handig: door te luisteren naar de ervaringen van anderen kom je goed beslagen ten ijs en hoef je het wiel niet opnieuw uit te vinden. Er is altijd een luisterend oor en je hoeft niets uit te leggen, dat helpt enorm.”

ENERGIELEVELS ,,Ik moet altijd op mijn energielevels letten en ik kies dus heel bewust waar ik mijn energie aan besteed. Ik vergelijk mijn ziekte wel eens met een mooie kamerplant. Hij heeft een mooie plek in de kamer en ik verzorg hem goed. Ik geef hem water en mest en ik spuit de blaadjes af als ze stoffig zijn geworden, maar ik ben er niet dag en nacht mee bezig. Zo is het met mijn ziekte ook: ik weet dat de MS er is. Wat ik eraan kán doen, doe ik, met voeding, supplementen en voldoende rust. Ik ontken of bagatelliseer het niet, ook ik heb echt die slechte dagen. Maar dat ik ziek ben, kan ik niet veranderen, dus het heeft geen zin om daar mijn energie in te steken. Die gebruik ik liever voor iets waar ik wél invloed op heb of voor leuke dingen, zoals het theater of een concert, zover dat nu natuurlijk mogelijk is."

DIGITALE PLATFORM Mijn Leven 2.0 biedt informatie en diensten aan mensen die leven met ziekte of lichamelijke beperking in de provincie Utrecht, met als werkgebied Soest, Amersfoort en Zeist. Deze gemeenten geven financiële ondersteuning aan dit digitale platform dat ook verhalen over mensen publiceert en video's over hen maakt.

,,Na een ongeval, herseninfarct of als je een ziekte hebt zoals kanker of reuma, zijn er vaak blijvende gevolgen in het dagelijks leven", zegt Mia Willems van Mijn Leven 2.0. ,,Je wordt bijvoorbeeld geconfronteerd met onzekerheid over de toekomst, moet ander werk of hobby’s zoeken of een nieuw sociaal netwerk opbouwen."

Uit onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS blijkt dat er te weinig aandacht is voor dit noodgedwongen leren leven met de gevolgen van een ziekte of ongeval en daarom is Ecare4you het initiatief Mijn leven 2.0 gestart. ,,Hiermee willen we mensen in de provincie Utrecht die leven met een ziekte of fysieke beperking inspireren en ondersteunen bij het (weer) vormgeven van hun leven."

www.mijnleventweepuntnul.nl

advertentie
advertentie